2022年伊始，随着7种罕见病用药进入国家医保目录，曾因“70万元一针”受到关注的脊髓性肌萎缩症患者群体得以以每针3.3万元的“入保”价接受治疗，迎来新生。

这背后，曾主导该药品8轮谈判、以“灵魂砍价”走红的国家医保局谈判代表张劲妮也再度进入公众视野。1月6日，南都记者从福建省医保局获悉，张劲妮任该局药械采购监管处处长一年试用期已满，于元旦前正式任职。

临床医学专业毕业，凭“灵魂砍价”走红

“你们要做更大的努力”“每一个小群体都不该被放弃”“我这边调整空间是零”“真的很艰难，我觉得我眼泪都快掉下来了”……2021年底，一段医保方与企业方就罕见病药品进国家医保目录展开价格谈判的视频在网络热传。

视频中，医保方一位长发、戴眼镜的女代表沉着冷静、温柔坚定，通过8轮谈判，将市场价每针近70万元的药品，从企业报价5.4万元一路“杀”到3.3万元，推动医保目录“上新”，引发网友点赞。

这位被网友称为“灵魂砍价姐”的国家医保局谈判代表名叫张劲妮，她还有另一个身份：福建省医保局药械采购监管处处长。

1月6日，南都记者从福建省医保局获悉，该局党组日前发布通知称，“张劲妮同志任福建省医疗保障局药械采购监管处处长一年试用期已满，经考核合格，现予以正式任职。”

南都记者梳理公开信息获悉，张劲妮系福建医科大学1996级临床医学专业毕业生，曾任福建省医疗保障基金管理中心科长、副主任等职务，2019年6月调任福建省医保局药械采购监管处副处长（试用期一年，主持工作），2020年10月升任药械采购监管处处长（试用期一年）。

该局官网信息显示，张劲妮所在的药械采购监管处负责制定全省药品、医用耗材的价格，拟订全省药品、医用耗材的联合采购、动态调整、配送和结算管理政策并监督实施，组织药品、医用耗材价格谈判和确认等工作。

广东等地SMA患者已享受到其谈判成果

此前在接受央视采访时，张劲妮表示，医保方与企业方最终的目标是一致的，都是希望药品进入医保目录，“但医保基金的承受能力是有限的，我们希望能进一步提升整个基金的使用效率，以有限的基金造福更多患者。”

2022年1月1日，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式落地实施，74种新药纳入新版目录，其中就包括在上述谈判中被张劲妮不断“砍价”的诺西那生钠注射液等7种罕见病用药。

南都记者查阅公开资料获悉，诺西那生钠注射液是全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物，其于2018年进入中国《第一批临床急需境外新药名单》，2019年2月在中国获批上市，定价69.97万元1针，SMA患者需要在前63天注射4针，之后每4个月注射1针，终身用药。而通过张劲妮等人的艰难谈判，这一“天价药”得以以每针3.3万元的价格纳入国家医保目录。

南都记者梳理公开报道获悉，1月1日以来，广东、北京、上海、湖北、浙江、山东、陕西等地多位SMA患者已接受诺西那生钠注射液治疗。其中，广东“入保第一针”由中山大学附属第一医院打出，接受注射的29岁患者杜先生称，“入保以后，算上医保报销，虽然还不清楚要自付多少，但肯定能负担了。”

公开信息显示，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前我国约有患者3万多名。2018年5月，该病种被列入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》。