“我渴望朋友，可我却不知该怎么跟他们做朋友。”
有这么一群孩子，他们天真纯粹，却生性沉默寡言。因为不会表达，经常被误解、被拒绝。
他们被称为来自“星星的孩子”。严重的社交障碍让他们难以与人沟通交流，只能像星星一样在遥远的夜空中孤独地闪烁着。
据相关数据显示，我国有超过1000万孤独症谱系障碍人群，且发病率每年以近20万的速度增长，占中国各类精神残疾首位。第十五个“世界孤独症日”来临之际，奥一新闻记者走进这一特殊群体，分别采访三位生活在广州，不同年龄段的孤独症患者，记录下发生在他们身边的悲喜故事。同时呼吁社会各界聚拢爱心与能量，让每一簇星光拥有更多可能。
昵称：楠楠
年龄：4岁
性别：女
坐标：广州天河
“楠楠是3岁左右被确诊的。”楠楠的爷爷表示，“在这之前，我们完全不知道什么是孤独症。”据介绍，楠楠小时候和普通孩子一样，看不出有差别。直到两岁以后，才发觉好像哪里“不对劲”。比如说“发现孩子越来越难带，只会仿说，不能对答。你不知道她想要啥，也不知道她不想要啥。”还有，她和其他孩子的交往方式也不对：“经常用手去拍、去抓别人。可能她认为这是一种打招呼的方式，可别人感受的是她在‘打人’。”
2岁多的时候，楠楠被送去了幼儿园，因为“不合群”，完全没有办法融入集体。“我们后来就去找医生看，在中山三院儿童行为发展中心被诊断为有‘孤独症的倾向’。当时我们全家都陷入焦虑，不知道该怎么办。”
因为楠楠属于轻度，医生建议不需要住院接受治疗。回家后，全家人就开始学习相关的知识、寻找针对性的康复机构，这个过程并不容易。“网上形形色色的康复机构很多，各有各的观点，没有完全达成共识，我们也不知道该听谁的。”而且“每个月动辄上万元的学费”也是家庭难以承受的压力。
但是孩子的情况不容耽搁，“因为认知能力跟不上，很多事情楠楠理解不了，我们也不知道该怎么跟她沟通，她有某些方面的需求也表达不出来，只会大哭，严重起来还会用头撞桌子、撞墙。”为了避免和其他小朋友产生冲突，楠楠经常被“刻意”地与其他小朋友“隔离”开，但时间久了，反而更加增强了她的“行为问题”。
转机出现在几个月之后，经历了一段时间系统的康复训练，楠楠的情况有了改善。
楠楠看过的绘本，受访者供图
据爷爷介绍：楠楠特别喜欢音乐，节奏感很强，平时会自己打开音箱跟唱。
全家人也通过学习，开始更多地理解楠楠的需求，“就是要给她足够的爱和安全感。”楠楠爷爷告诉记者，在机构和家庭共同干预之下，楠楠有了很大进步，会跟其他小朋友分享玩具，也会主动询问：“可不可以给我玩一下？”而不是像之前“直接上去抢走。”此外，和大人之间也有了互动，会表达简单的需求，能力也提升了“穿衣服、吃饭、上厕所基本都可以自己完成”。
楠楠目前在广州市护苗儿童康复服务中心接受融合教育，“我们希望以后她可以上正常的幼儿园，毕竟融合只是一种过渡。”接下来，怎样从康复中心顺利转到公立幼儿园？楠楠的爷爷表示担忧：“楠楠之前很多的问题表现都是因为缺乏安全感，家庭和机构给了她一个足够包容的环境，她取得了很大进步，但是未来的幼儿园能不能给到她这种环境？我们目前也不知道。”
昵称：峰峰
年龄：8岁
性别：男
坐标：广州白云
峰峰是一个35周就出生的早产儿，当时在保温箱里观察了好几天。幸好没有出现其他的并发症，顺利地出院回家。5个月大的时候，峰峰被送到了梅州乡下和爷爷奶奶一起生活，爸爸妈妈则继续在广州打拼。虽然相隔两地，妈妈一直坚持定期接峰峰回广州做“儿保”。
当时对“几项落后的指标，比如走路慢、语言发育迟缓等等”奶奶觉得“可能是跟早产有关，后面慢慢恢复就好了。”
峰峰小时候睡觉一定要摸着这个小被子。受访者供图
峰峰四岁的时候，开始回到广州上幼儿园。“刚上了一个学期不到，就被幼儿园劝退了。”峰峰妈妈回忆道：“是因为峰峰拍了另外一个小朋友，家长投诉到了园长那里。”意识到了问题的严重性，峰峰妈妈开始带着峰峰去医院治疗，最终因“行为障碍”被确诊为“轻度儿童孤独症”。也就是说，峰峰在行为上可能存在一种控制不了自己的情况，“他的本意是想跟小朋友一起玩，发生争执了却不会说，出现了直接‘动手’的问题行为。”峰峰妈妈解释说：就好像他有一个自己的世界，他看到“不符合标准”的地方，却不会正确表达，就只好用自己的方式解决。峰峰妈妈举了一个例子：“有一次坐电梯，峰峰看到有个弟弟在按电梯按钮，他就忍不住想要去阻止，因为妈妈之前教他‘小朋友不能按电梯按钮’，所以在他的世界里，电梯就不能被小朋友按”。
类似这种“忍不住管闲事”的情况里多次出现，峰峰无法继续上幼儿园。峰峰妈妈告诉记者：“虽然能感受到一些幼儿园的老师们也很想帮助峰峰，多次上门家访，但是常规的教育方式对峰峰来说，作用不大。老师的精力也有限，毕竟班上还有其他约30个孩子需要兼顾。”
接下来，峰峰开始了机构康复之路，爸爸妈妈也参加了中山三院举办的“亲子班”，补习家庭干预的技巧与知识。
峰峰妈妈表示，虽然峰峰的程度是轻微，但是由于发现和干预比较晚，所以康复任务并不轻松，再加上高昂学费，峰峰再次被“劝退”。
“最贵的一个机构，全天一对一课程，一个月要3万多元。我们上了三个月，实在撑不下去了。”峰峰妈妈只能再去找相对便宜的机构。“每联系到一个机构就像是抓住了一根救命稻草。”
陆续试了三四家以后，峰峰妈妈发现融合教育的方式似乎是最适合峰峰的，这一点可以从他的进步上看出来，“现在他还是会管闲事，但基本不会动手了，他会用嘴巴去说，去尝试沟通。”
峰峰妈妈最近最着急的是“幼升小”的问题：“去年已经耽误了一年，今年一定要上小学了。”但是学校现在还没有着落，“不太想考虑特殊学校，想去包容性高的普通小学，让峰峰可以有机会继续接受融合教育。”
昵称：浩浩
年龄：16岁
性别：男
坐标：广州海珠区
“幸运”是浩浩妈妈在讲述时经常挂在嘴边的词。“确诊后不久，我们在网上找到了康纳学校，虽然错过了统一招生时间，但恰好赶上了学校在当年5月开设的亲子班报名，经过面试评估，顺利入学。那时候浩浩2岁9个月。”
与同龄孩子比起来，浩浩从小就很“特别”。“1岁多时还不会叫人，别人叫他他也不理，喜欢转圈圈、看车轮、奔跑、尖叫。我们一度自认为孩子专注力强，爱研究，还笑说以后可能会当一名科学家。”直到在2009年4月2号，世界第二个孤独症日时，浩浩妈妈看见了相关报道，“才意识到问题，后来做了检查，接着训练。”
浩浩妈妈坦言，孩子确诊后，爸爸是不愿意相信的：“他只是不爱社交，我带他跟其他小朋友玩一玩就好了。”其次，高额的康复费用，也是这个小家庭顾虑的地方：“有些特殊学校几千块一个月，我们当时的收入根本没有这么多盈余，感觉挺大压力。”所幸，康纳是公办学校，收费低很多。据浩浩妈回忆，当时“一个月一千多块，再加上申请了政府的补贴，又减免了一些。”
浩浩妈妈提到的广州康纳学校，是一间专门为孤独症谱系障碍儿童提供义务教育、早期教育、早期干预、康复治疗、科学研究的公立全日制特殊学校与康复研究机构。与此同时，也是广州唯一一所专门招收孤独症学生的学校，每年招收的孩子不超过20个。
在为期三个月的亲子班课程结束之后，通过“摇号”顺利地成了这20名“幸运儿”当中的一个。“非常感谢康纳的老师。”浩浩妈妈表示，入学后，老师不仅会对孩子进行训练，也会对家长进行指导培训、鼓励家长多挖掘孩子的闪光点。让浩浩妈惊喜的是，有一天无意中她看见孩子在画画：“他画的直线是那么的直，画的圆是那么的圆，我喜出望外，从此之后不断鼓励他，哪怕他‘画的不那么好看’，都尽力让他提升自信，表达内心的想法。”
浩浩的画，受访者供图
经过家人的鼓励式教育，浩浩被选入学校美术潜能开发名单，经过十多年的系统的培养，绘画已非常丰富，还举办了几场画展，获得不少证书。
浩浩画的托马斯系列，受访者供图
除了绘画展现出天赋，浩浩的记忆力也让妈印象深刻。她表示，浩浩能将广州地铁的线路站点记得一清二楚。“有时我不知道搭地铁怎么走，微信问他，他会给我指路，真的成功找到了。”
但生活中除了见证孩子的点滴成长，还有一些“崩溃时刻”。这些时刻大多来自社会大众的不理解。浩浩妈给我们分享了一个例子：“浩浩10岁左右时，在江边骑自行车，不小心碰到了前面一个骑车的叔叔。”由于当时浩浩还不能很好地掌握“你、我、他”人称代词的使用，所以本来是想表达“我骑车不小心”，结果说成了“你骑车不小心”。然后“对方一下子就火了，指着孩子破口大骂，甚至想动手。我们解释了很久，他才走。那时候孩子都吓呆了。”
大众对孤独症的不了解，有时候会造成各种误会甚至冲突。浩浩妈笑言：“我们家长需要内心很坚强，脸皮也要很厚。”“脸皮厚”，就是要学着不理会他人异样的目光：“不能怪别人，因为他们还不太了解。”浩浩妈希望，社会多一些包容，对这些孩子多一些了解：“如果有一天，全社会都能有一种包容的心态，这些孩子或许能创造更多惊喜。”
如今，浩浩已经接受完九年制义务教育，从康纳学校毕业了。下一步如何求学、就业？成了摆在浩浩妈妈面前的新难题。“初中到职高的升学很难，更别提大学。职业学校招收特殊孩子的名额非常少，私校也不多，且私校费用很高，不是一般家庭能负担起的。”
关于孩子的未来，浩浩妈妈同样也很迷茫：“作为父母我们必然会老去，那时候孩子该怎么办呢？”
结束语
据估算，中国目前约有300万～500万名孤独症儿童。作为一种精神障碍疾病，孤独症的病因至今仍然不明，也没有有效药物能够治愈，世界公认的可以改善症状的只有“科学干预”。
如何进行科学干预？成了孤独症儿童父母面临的巨大难题。面对良莠不齐的康复机构、缺失统一标准，很多家长往往东打一榔头，西打一棒槌，处于疲于奔命的状态。
公立学校如何建立健全支持体系，保障融合教育推行？特殊学生类型不同，发展与学习特点表现也不同，如何采用差异化教学方式，保障融合教育教学质量？记者将采访广州市残联、特殊教育机构等解答上述问题，敬请关注下期报道。
采写：奥一新闻记者 管玉慧 张洁莹
