当医疗科技力有不逮 期待奇迹不如在尊严中顺其自然

2022-04-05 14:37作者:王道斌来源:南方都市报编辑:黄晓航
让逝者善终,生者善别

“母亲最后的两个多月,我们把她从医院接回家里,看到她每天在那里喘气,痛得大喊大叫,全身水肿,心里觉得特别难受,但是我们也没有别的办法给她减痛,三姐弟只能丢下工作和家庭24小时轮流照顾。然而在她日复一日地痛苦嚎叫中,我们无法睡觉休息,疲惫不堪,暴躁易怒,甚至一度希望母亲早点解脱我们也早日解放。看着痛苦的母亲和煎熬的我们,我开始怀疑,最后的时光让她在家里度过,或许是个错误。”

——来自一位临终患者家属

又到清明节,在这个风清景明,慎终追远的节日,我们也更有勇气谈谈死亡这个话题。三姐弟的境遇,是目前大多数癌症晚期患者家庭的缩影:患者身心受尽病痛折磨,家属因缺乏照护技能不知所措,且陷于床前的煎熬照顾和即将到来的分离痛苦中。

怎样才能让逝者善终,生者善别?不禁引人深思。近年来,“临终关怀”受到越来越多的关注,在生命的最后一程有质量地活着、有尊严地离开,成为很多人的心愿,“安宁疗护”由此应运而生。广东祈福医院专门设置了肿瘤五科,即“颐养病区”。在这里,医生、护士、社工、心理咨询师、专业志愿者配合无间,给予临终者及其家属在不同阶段的生理、心理、精神关怀,让生有所望,死有所依。

爸爸去世后,她加入安宁疗护志愿者团队

“虽然知道自己时日不多,但我想能活一天就活好一天。”

80岁的罗伯伯肺癌晚期,全身多处转移,疼痛难忍,不能正常行走,手术伤口无法愈合,神志不清,女儿想让爸爸在最后的时光舒服一点,医生建议她“去祈福医院”。

入住后,广东祈福医院肿瘤五科/颐养病区主任吴小兰邀请骨科、神经外科、药剂师、麻醉科、神志病科等多学科会诊,为罗伯伯制定镇痛治疗和舒适护理方案。疼痛得到缓解,伯伯的睡眠质量、胃口随之转好,精神、营养逐渐跟上,手术伤口竟慢慢愈合了。

吴小兰认为,针对晚期癌症患者,借助严格的疼痛管理、症状管理、舒适照料等医疗手段,减轻患者的疼痛、恶心呕吐、腹胀、呼吸困难、乏力等不适感,是安宁疗护的第一步。只有先解决身体上的痛苦,才能去开展“心”和“灵”的疗护。此外,让患者活着更有尊严,也是安宁疗护的重点。

罗伯伯还有严重的便秘,原本由责任护士按时给他做灌肠、粪便处理,但当他神志清醒时,就会拒绝。细心的护士发现,伯伯实际上是自尊心使然,觉得让别人帮忙处理粪便很难为情,宁愿自己忍着便意。肿瘤五科/颐养病区护士长李景秋没有点破这个事实,邀请康复科医生一起协助伯伯做床边锻炼,以恢复他的腿部肌力,渐渐地伯伯可以下床,选择自己更能接受的排便方式,在维护了自尊心的同时,也解决了便秘问题。

伯伯的最后一次生日,病区特意为他策划了生日会,给他带上有趣的道具、一起吹蜡烛切蛋糕,女儿看到父亲和医务人员、志愿者的开心合照后哽咽:“虽然知道爸爸终要离开,但只要当下活得开心,我们就满足了,这些温馨的画面将永远留在我们的记忆中。”

让吴小兰感动的是,在罗伯伯去世后,他的女儿也加入安宁疗护的志愿者团队当中。

“‘久病床前无孝子’,我们经常看到患者在生命末期疼痛难耐、日渐消瘦、眼神空洞,而作为家属和亲人,长年累月的辛苦照顾,身体和精力都不容易承担,那种疲惫、纠结、压力让人很难过。我们作为专业人士,尽力让患者在最后的时光舒服一些,是每一位患者及家属的愿望,也是我们开设安宁疗护的初衷。”吴小兰告诉南都记者。

“与其彼此痛苦,不如让她漂漂亮亮地离开”

“我这一生爱干净整洁,喜欢井井有条,临走不想给子女添麻烦,更不想自己走得狼狈凌乱。”

2021年,颐养病区新增了慈宁服务,吴小兰表示,几乎所有的病人都希望可以干净体面地离开,也希望家属能少一些失落感。安宁疗护团队能做的便是温情相送,并引导家属的情绪,使之坦然接受亲人的离世。为此,医护团队动足脑筋,帮助患者完成他们最后的心愿,让患者和家属了而无憾。

21岁的清清确诊肿瘤晚期,负责陪护的妈妈每天都在自责中度过:“都怪我,为什么没能给孩子一个健康的身体,她走了,我也不想活了。”李景秋告诉她,孩子爱漂亮,不如帮她打扮成自己最喜欢的样子走。妈妈由此打起精神,买来清清最喜欢的粉红色衣服、发饰、鞋子。在清清最后的3个小时里,责任护士用热水给她擦洗了身体,帮她换上新衣、新鞋,妈妈握着她的手跟她告别,直到她心跳停止……

和清清告别后,妈妈抱着李景秋说:“清清解脱了,她漂漂亮亮去了另外一个没有痛苦的地方。”

在家属哀伤情绪处理工作中,小朋友的情绪引导是最难的,刚上幼儿园的文文看到病床上的外婆后,非常难过:“外婆怎么变成这个样子,怎么不跟我玩了?”李景秋通过绘画本给她做生命教育:“生命像树上的叶子,到最后一刻,就会轻柔无息的融入大地母亲的怀抱。”

在外婆生命的最后半小时里,病区按她的遗愿为她举办了简单的鲜花告别仪式,播放她指定的音乐,为她做遗体净身,松动关节,换上新衣服,最后再盖好她指定的被子。

老伴对李景秋说:“谢谢你们的付出,让我妻子享受了生命最后时刻的温暖,她走得很安详、体面。”

“最后一程”,让逝者善终,生者善别

“很多时候,医学只能尽力而为。”目前,全球每年约800万人死于癌症。“健康中国2030”规划纲要中明确提出,要构建治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料,以及安宁疗护的综合连续的老年健康服务体系。让患者有尊严地走完人生最后一段旅程,是安宁疗护的初衷,也是使命。

目前,三甲医院基本能满足肿瘤晚期患者“症状控制”,但能提供持续的身、心、社、灵全人照护的医院凤毛麟角。从2019年成立至今,医院肿瘤五科/颐养病区已为上千名晚期肿瘤患者及其家庭提供照顾安宁疗护服务。不仅做好晚期患者镇痛镇静、症状管理及舒适护理等工作,还关心患者的负性情绪并进行疏导、做好家属的哀伤辅导等工作,使得“逝者善终,生者善别”。

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